Giornata delle malattie rare 2013

La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore.
Si celebra l'ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno, per il 2013 sarà giovedì 28 febbraio.

In occasione di questa giornata, la comunità mondiale dei malati rari è inviata ad unire le forze per accendere i riflettori sul tema delle malattie rare e sui milioni di persone che ne sono affette.

Giunta alla sua sesta edizione, la Giornata delle Malattie Rare cercherà di attirare l’attenzione del pubblico sul tema della solidarietà nel campo delle Malattie Rare. Lo slogan di quest’anno “Malattie rare senza frontiere.” ci ricorda che lottare contro malattie che colpiscono una piccola parte della popolazione in ogni Paese e per le quali le competenze sono scarse e disseminate, richiede una cooperazione transfrontaliera.
Ci sono probabilmente più di cento milioni di persone nel mondo colpite da una malattia rara. Abbattere le barriere per le malattie rare è essenziale per tutti i malati rari. La Giornata delle Malattie Rare è il momento per dimostrare la solidarietà più sincera e costruttiva.
Ci sono più di 6000 malattie rare riconosciute, che affliggono milioni di persone, e loro familiari, in Europa e nel mondo. Sono tante le barriere che sorgono e imprigionano i malati rari e chi li assiste. È il sentimento di sentirsi soli, isolati, alienati, dimenticati quello che prevale. Frontiere fortissime di un territorio che appare invisibile ai più, ma che nasconde vita, speranze e opportunità. Abbattere ogni barriera e scavalcare ogni frontiera aiuterà a trovare delle soluzioni comuni che non lascino più nessun malato raro solo.
Il sito della Giornata delle Malattie Rare 2013 www.rarediseaseday.org offre informazioni generali sulla campagna di sensibilizzazione, idee su come partecipare, fornisce strumenti da scaricare e consente ai malati di condividere la propria storia inviando foto e video. Il sito contiene anche un calendario di eventi nazionali e locali che sarà aggiornato con nuovi eventi man mano che altri Paesi si uniranno all’evento.
Come negli anni precedenti, vi invitiamo ad unirvi alla discussione sul social media della Giornata delle Malattie Rare e di condividerla con i vostri affiliati, i vostri amici e i vostri contatti. La pagina di Twitter della Giornata delle Malattie Rare, la galleria di immagini Flickr, il canale di YouTube il il gruppo di Facebook, che oggi conta più di 15.000 iscritti, sono ottimi canali per creare attenzione intorno alla Giornata delle Malattie Rare!
Potete inviare domande e commenti all’indirizzo email rarediseaseday@eurordis.org