“Malattie rare: parliamone” una giornata con Telethon e i medici del’ospedale Ca’ Foncello di Treviso

“Malattie rare: parliamone. I nostri medici raccontano”. E’ il titolo dell’incontro che si aprirà sabato 10 marzo alle 9.00 a Palazzo dei 300 di Treviso. E’ stato presentato oggi dal Direttore sanitario dell’Ulss 2 Marco Cadamuro Morgante, dal vicesindaco Roberto Grigoletto, dalla rappresentante di Telethon Antonella Trevisiol e dal prof. Carlo Agostini, Direttore dell’Unità di I Medicina Interna del Ca’ Foncello ed esperto in malattie rare, in rappresentanza di tutti i medici coinvolti nell’iniziativa. Non sarà un convegno scientifico ma un evento divulgativo aperto al pubblico, dove al cittadino è offerta l’opportunità di ricevere un’informazione adeguata e comprendere che se pur esistono le malattie rare è anche vero che sono sempre più numerosi i progetti contro di esse e le persone affette non sono lasciate sole.

Una malattia viene definita rara quando la sua prevalenza – intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione – non supera la soglia stabilita dalla Unione Europea di 5 casi su 10000 persone. Nel 90% dei casi è dovuta ad una predisposizione genetica. A Treviso, presso il reparti del professor Carlo Agostini, ad esempio, sono numerosi i pazienti provenienti da ogni parte d’Italia che afferiscono per malattie rare immunologiche. Tra le patologie seguite dal reparto: le immunodeficienze primitive, le vasculiti, le malattie autoimmuni, le malattie autoinfiammatorie, la sarcoidosi e la fibrosi polmonare.

Ma il quadro delle Malattie rare è molto più ampio e al professor Carlo Agostini (che sarà il primo relatore del convegno) si succederanno: dr. Domenico Marco Bonifati, direttore della Neurologia (Le malattie rare neurologiche tra innovazione e territorio); prof. Angelo Paolo Dei Tos, direttore Anatomia Patologica (I tumori rari: quali risposte in Italia e in europa); dr. Giuseppe Scarpa, Direttore Oculistica (Le retinopatie nei prematuri); dr.ssa Licia Turolla responsabile Genetica Medica (Malattie rare: una storia vera); dr.ssa Cinzia Zanatta (Malattie rare in Chirurgia Pediatrica); dr. Andrea Martinuzzi, Direttore dipartimento Neuroriabilitazione Ircss Medea (Sinergia tra ricercatori e associazioni: progettare insieme per rispondere meglio); dr. Ignazio Roiter, direttore 2. Medicina Interna (Un’esperienza sul campo); dr. Roberto Chiesa, ricercatore Mario Negri di Milano (Malattie da Prioni: in laboratorio alla ricerca di una cura); dr. Renato Ostuni, ricercatore Tiget San Raffaele di Milano (La terapia genica).

tratto da Treviso Today 7 marzo 2018