La Definizione di malattie da prioni è Encefalopatie spongiformi, rare, invariabilmente letali e a decorso in genere rapido, causate dall’accumulo nelle cellule nervose di una proteina normalmente presente nel cervello detta “prione” (PRP), ma mutata. La mutazione, detta prione scrapie dalla malattia degli ovini (PRPsc), provoca la cosiddetta apoptosi dei neuroni (induzione al suicidio). Classificazione […]
Le nuove sfide della medicina spinte dallo slogan del 2018 «Show your Rare, Show you care» che vuol dire «Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!» Fibrosi cistica, ipoparatiroidismo, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, talassemia. Sono solo alcuni dei nomi, certi difficili addirittura da […]
Nel 1973 fu osservata una donna di 48 anni. Astenia, stato depressivo, turbe dell’equilibrio e stipsi tenace erano i sintomi riferiti. Fu ricoverata in una Casa di Cura e dimessa 2 settimane dopo con diagnosi di: “Sindrome di Menière. Neurosi ansioso-depressiva”. Il riposo e la terapia consigliata non apportarono alcun miglioramento. Presto si manifestarono sintomi […]
In questa area l’associazione AFIFF (Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale – Malattie da Prioni) propone e divulga studi e ricerche legate alle malattie da prioni e all’IFF. Nello specifico potete consultare lo studio clinico osservazionale INSONNIA FATALE FAMILIARE: TRATTAMENTO PREVENTIVO CON DOXICICLINA DI SOGGETTI A RISCHIO.
Siamo lieti di ringraziare Angelo Fassina per averci fatto dono della sua capacità di inabissarsi nel profondo dell’esistenza imana; si è lasciato condurre da pensieri ed emozioni ed ha saputo magistralmente tradurli nelle sette opere poste ad impreziosire la prima pagina del nostro sito. Opere che bene esprimono la nostra realtà e ci permettono […]
La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. In occasione di questa giornata, la comunità mondiale dei malati rari è inviata ad unire le forze per accendere i riflettori […]
“Malattie rare: parliamone”, una giornata con Telethon e i medici del Ca’ Foncello „“Malattie rare: parliamone”, una giornata con Telethon e i medici del Ca’ Foncello „“Malattie rare: parliamone. I nostri medici raccontano”. E’ il titolo dell’incontro che si aprirà sabato 10 marzo alle 9.00 a Palazzo dei 300 di Treviso. E’ stato presentato oggi dal Direttore […]
